La historia de una mamá que lucha para que la condición de su hijo sea conocida para así poder ayudar a quien lo necesita.
Fernanda es mamá de un niño de seis años que tiene Hemiparesia, y su deseo es que todos puedan conocer más sobre esta condición que atravesó y cambió su vida:“Es una condición neurológica, no es una enfermedad, que principalmente está demostrada por la mitad del cuerpo, que es afectada. Por lo general es por falta de oxígeno, y es un pasito antes de la parálisis. Puede ser genético, en nuestro caso lo es, y puede ocurrir después de nacido, a veces por meningitis o infección intrahospitalaria. Es un accidente cerebro vascular pero dentro de la panza”.
El caso de su hijo Tiziano
“Tizi” tiene 6 años y fue diagnosticado con Hemiparesia entre el cuarto y quinto mes de vida, su mamá desde el primer resultado lo acompañó y recorrió innumerables lugares para que su hijo recibiera una atención correspondiente a su condición. En primera persona, con su hijo en un presente en el Colegio Santa Unión, y dando sus primeros pasitos, nos cuenta: “En el Garraham con una imagen y con una resonancia terminamos de certificar que era esta condición, es primordial tener una imagen para ver cómo está el cerebro. Depende de donde esté esa lesión alojada es lo que después le va a repercutir, en este caso es motriz.No es madurativa, esa lesión está ahí y Tizi va a tener 50 años y la va a tener ahí, no crece”.
“Empezamos a hacer estimulación temprana en el SEAT, que está en el predio del hospital, donde egresó a los 3 años. Ahí hicimos acompañamiento desde lo motriz, fonoaudiológico y con un asistente social. A mi particularmente me acobijaron, porque es la primera vez que te encontrás con un término y una discapacidad en tu hijo que no estaba planeada, es ayudar a la familia a entender, aceptar y acompañar a un nene con una condición. En mi caso, lo miro con el tiempo, fue la aceptación de que yo tenía a Tizi con este diagnóstico. Primero era una ingenua que no sabía qué hacer y a partir de ahí entender que esto era un camino largo, acompañarlo y seguir”.
Las sensaciones con las que se topó Fernanda desde el comienzo de este diagnóstico fueron tan diversas como difíciles de afrontar, mamá que cría sola a dos hijos, siempre buscó estar fuerte para afrontar y darle a Tiziano lo que él necesitaba: “ Sentí mucha incertidumbre, te cuestionas por qué, tenés esos momentos de tristeza. No había mucho tiempo en quedarte quieta, había que seguir avanzando, acompañarlo, ayudarlo con el juego en esas primeras etapas. Fue simultáneo el trabajo, desde el centro y desde casa, la familia. Cada uno hace un aporte sin querer, su hermana, en el juego era importante hasta el día de hoy. Ese vínculo y esas actividades lúdicas de uno con el otro lo llevo a él a estar despierto y estimulado”.
Un niño más
“Empezamos el jardín y fue una etapa hermosa, de una aceptación y adaptación estupenda. Sin darnos cuenta esos niños era los que iban a sus casas y contaban que Tizi tenía esto o que hizo un pasito, de lo más natural, a los prejuicios los tenemos los adultos. Haciendo un balance en estos seis años, él empezó salita de tres y no caminaba, hoy ya tiene su eje más formado, ayudado con sus prótesis. Esto es un trabajo atrás infernal de tiempo de terapia,kinesiología, un montón de cosas. Este año implementamos la primera colocación de botox en gemelos y su manito, fue fundamental porque le hizo muy bien. Fue un año de muchos avances, de decir soy Tizi y me relaciono con mis amigos y quiero jugar ala pelota, y no ve la hora de caminar e ir a una canchita de fútbol”.
Las actividades que un niño con esta condición debe realizar para mejorar su calidad de vida son fundamentales: “ Veremos el próximo año si podemos hacer algo más deportivo porque lo que hacemos con él es muy terapéutico. Va al jardín a la tarde y a la mañana, hacemos terapias,kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional y psicopedagogía. Todo eso nos ha ayudado a poder estimularlo, porque los primeros años son los más importantes y por eso le damos mucha polenta a toda la estimulación que pueda tener, verlo entre 8 y 10 años que pueda ser ya independiente. Es un nene súper alegre, lo despierto a las 8 de la mañana y ya está sonriente y salimos a trabajar a esa hora. Es ponerle el esfuerzo y todo el amor porque él te lo transmite”.
Ayudarse unos a otros
“Se nos ocurrió crear una página en Facebook que se llama Asociación de Hemiparesia Junín. La idea es volcar la experiencia más allá de lo cotidiano, compartir con otras mamás qué tratamiento hace, como se mueve, qué ayuda podría necesitar, donde hacer las terapias o que tipos de terapias existen, las obras sociales. Hay muchos temas que se pueden compartir y ayudan”.
“Con las obras sociales hay que estar atentos. En ese sentido debería ser una camino máshomogéneo entre las obras sociales y las instituciones de la educación, pero van por dos vías diferentes. Uno siempre se encontraba con un tope, era pelear por lo tuyo, hablar, reclamar qué condición tiene tu nene y qué tipo de terapeuta necesitás. Y si no tenés obra social, hay que saber que el Estado te tiene que amparar. Empezar por el Hospital, qué es lo que te pueden brindar y qué es lo que necesitas realmente, es un trabajo que hoy todavía no existe”.
Por Florencia Romero y Astrid Cánepa
para JUNINDIGITAL,COM
Hemiparesia
La hemiparesia se refiere a la disminución de la fuerza motora o parálisis parcial que afecta un brazo y una pierna del mismo lado del cuerpo. Es la consecuencia de una lesión cerebral, normalmente producida por una falta de oxígeno en el cerebro. Técnicamente la hemiparesia es una disminución del movimiento sin llegar a la parálisis. Es un grado menor que la hemiplejia, que produce parálisis total.1 Cuando se afecta el rostro y la cabeza la debilidad motora puede o no ser fácilmente evidente.
La causa más común son los accidentes cerebrovasculares. Otras posibles causas incluyen lesiones en el cerebro, tronco cerebral, cerebelo o médula espinal, pero nunca es debida a lesiones del sistema nervioso periférico. De manera que se afecta el sistema piramidal, que es el tracto nervioso que va desde la corteza cerebral hasta la médula espinal.
Se ha documentado una asociación con la enfermedad celíaca no tratada y mejoría tras la retirada del gluten de la dieta. Los trastornos neurológicos pueden ser la única manifestación de una sensibilidad al gluten, en ausencia de síntomas digestivos o de otro tipo.
Diagnóstico diferencial
La hemiparesia se distingue de la hemiplejía en que en la hemiplejía hay inmovilidad en vez de simplemente debilidad. En la hemiparesia, los reflejos osteotendinosos se encuentran asimétricos, el signo de Babinski suele ser unilateral y con leve o notorio déficit de la fuerza muscular.
Tratamiento
Una de las posibles vías para el tratamiento de la hemiparesia es el Concepto Bobath por medio de fisioterapia y de terapia ocupacional.
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